저스티나 펠레티에에게 무슨 일이 일어났나요?

Justina Pelletier가 수많은 증상을 보이기 시작한 것은 불과 11세였습니다.

그 십대는 피로, 두통, 복통을 겪었다고 가족들은 회상했다. 공작 기록한 것 저스티나 펠레티에 전투 . 그녀의 갑작스러운 질병에 당황한 그녀의 부모인 Linda와 Lou Pelletier는 그녀를 여러 의사에게 데려갔습니다. 그 중에는 2012년 11월 그녀에게 미토콘드리아병 진단을 내린 보스턴의 Tufts Medical Center 의사도 있었습니다.

미토콘드리아 질환은 미토콘드리아 세포가 제대로 기능할 만큼 충분한 에너지를 생산할 수 없을 때 발생하는 드문 질환입니다. 필라델피아 아동병원 . 그러나 고통받는 사람들에게는 질병이 다르게 나타나기 때문에 종종 잘못 진단됩니다.

2013년 2월 10일 보스턴 아동병원에 입원한 저스티나의 경우도 그럴 것이다. 그녀의 부모는 다큐멘터리에서 저스티나가 입원 당시 탈수증을 겪고 심한 복통을 겪었다고 회상했다.

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Pelletiers는 의사들에게 Justina가 이미 미토콘드리아 질환 진단을 받았다고 알렸지만, 십대를 치료하는 사람들은 그녀의 증상이 신체형 장애(종종 신체 증상 장애라고도 함)로 인해 발생했다고 믿었습니다. 이는 사람이 자신의 신체 건강에 대한 우려에 집착하는 것을 의미합니다. 증상을 나타내게 한다고 합니다. 메이요클리닉 .

다큐멘터리에서 저스티나의 아버지 루는 딸의 증상이 매우 실제적이라고 느꼈기 때문에 신체형 진단을 받고 깜짝 놀랐다고 말했습니다. 그가 말했듯이, 우리는 그것이 그녀의 머리 속에 있다는 최종 결론을 내리거나 다른 사람이 그녀를 그녀의 머리 속에 있는 것처럼 대하도록 허용하지 않을 것입니다.

펠레티에 부부가 진단에 동의하지 않고 최근 몇 주 동안 두 번째로 의학적 조언을 무시하고 딸을 퇴원시키려고 했을 때, 아동 학대 또는 과실을 주장하는 51A 보고서가 2월 14일 매사추세츠주 아동가족부에 제출되었습니다. 2013.

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신경학자인 Jurriaan Peters 박사는 재판 증언에서 이렇게 회상했습니다.

다큐멘터리에서 의료팀은 저스티나가 걷지도, 먹지도, 술도 마시지 않고 여전히 불안정한 정신 상태와 태도를 갖고 있기 때문에 퇴원하는 것이 용납될 수 없다고 느꼈습니다. 그래서 그녀에게는 입원환자 수준의 의료 및 정신과 치료가 필요했습니다.

Peters 박사는 Lou Pelletier가 다큐멘터리에 따르면 아버지가 목소리를 높이고 있다고 증언하면서 분노에 찬 반응을 보였다고 증언했습니다. 그 사람은 얼굴이 빨개서 우리 바로 옆에 우뚝 솟은 것 같았어요. 그는 비명을 지르고있었습니다. 나는 아주 무서웠어요.

Lou Pelletier는 대화 내내 침착했다고 말했습니다. 비록 다큐멘터리에서 그가 보스턴 경찰에 전화해서 신고했다고 인정했지만, 저는 Boston Children's가 제 딸을 납치하려고 한다고 믿습니다.

저스티나는 결국 9개월 동안 정신병동에 갇혀 있었고, 그 동안 그녀는 일주일에 한 번씩 한 시간 동안 부모님을 만나고 20분간의 전화 통화도 할 수 있었습니다. 보스턴 아동 의료팀이 작성한 치료 계획에 설명된 대로 그녀는 자신의 건강이나 치료에 대해 부모와 논의하는 것이 허용되지 않았습니다.

Lou와 Linda는 다큐멘터리에서 Justina가 방문하는 동안 속삭이고 편지에 숨겨진 메시지를 작성하여 의사의 규칙을 우회할 것이라고 말했습니다. 메시지에서 그녀는 간병인들에게 고문을 당하는 것 같다고 말했습니다. 하지만 정신과 의사인 콜린 라이언 박사는 저스티나가 양치질, 머리 빗기, 걷기, 몸을 휘젓는 등의 자기 관리 행위를 하게 했다고 증언했습니다. 휠체어 및 일반적으로 이동; 다큐멘터리에 따르면 그것은 일종의 고문이 아니었다.

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이 사건은 궁극적으로 언론의 관심을 끌었고 일련의 널리 알려진 양육권 청문회가 이어졌습니다. 다큐멘터리에서 재생된 영상에서 볼 수 있듯이 Linda는 한때 법정에서 기절하여 구급차를 타고 병원으로 이송되어야 했습니다.

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결국, 매사추세츠 판사는 저스티나의 상태가 호전되었다고 판단한 후 2014년 6월에 결국 저스티나를 부모에게 돌려보냈습니다.

그녀의 부모는 이후 2016년 보스턴 아동병원과 그녀의 간병인을 상대로 자신의 권리를 침해하고 의료과실을 저질렀다고 소송을 제기했습니다.

Ryan 박사는 재판에서 Justina의 증상을 완화하고 그녀를 더 독립적으로 만들기 위해 Justina를 부모와 분리했다고 증언했으며 Peters 박사는 성명을 통해 이를 확인했습니다. 또한 Justina의 어린 시절 소아과 의사인 Binder 박사는 Peters 박사에게 자신도 Munchausen을 대리로 의심했다고 말했습니다.

더욱이 다큐멘터리에 따르면 처음에 그녀를 미토콘드리아 질환으로 진단한 터프츠의 의료팀이 2011년 11월에 51A 보고서를 제출했다는 사실도 변호인단에 의해 밝혀졌습니다. Pelletier 가족 변호사는 이 보고서가 조사되었으며 근거가 없는 것으로 결정되었다고 지적했습니다.

Ryan 박사는 또한 다큐멘터리에 나온 증언에 따르면 Lou Pelletier가 병원을 강제 수용소에 비유했다고 증언했습니다. 부모의 공격적인 행동으로 인해 병원에서 그녀를 이송할 재활 센터를 찾는 것이 어려웠다고 라이언 박사는 말했습니다.

그러나 Pelletiers는 의사로부터 위협을 느꼈다고 진술한 반면 Justina는 Boston Children's에서 자신의 상태가 전혀 호전되지 않았으며 증상도 무시되었다고 증언했습니다.

그들은 [내 고통]을 믿지 않았습니다.'라고 Justina는 말했습니다. WBUR . 나는 점점 약해졌다.

다큐멘터리에서 재생된 증언 영상에서 변호인이 소환한 전문가인 마크 타르노폴스키 박사는 저스티나를 직접 검사하지는 않았지만 그녀가 희귀한 형태의 미토콘드리아 질환에 걸렸을 가능성은 1% 미만이라고 증언했습니다. 걸을 수 없습니다. 그런 다음 Tarnopolsky 박사는 말 치료에서 Justina가 말을 타는 비디오에 대해 설명하면서 '표시되는 그녀의 힘은 걸을 수 있는 능력과 의자에서 일어날 수 있는 능력을 나타낼 것'이라고 말했습니다.

이는 보스턴 어린이의 신체형 장애와 일치한다고 그는 말했습니다.

2020년 2월, 배심원단은 보스턴 아동병원의 치료가 정당하다고 만장일치로 결정했습니다.

배심원단의 결정은 Boston Children's Hospital이 항상 믿어온 것, 즉 우리 임상의가 Justina Pelletier에게 고품질의 자비로운 진료를 제공했으며 항상 그녀의 최선의 이익을 위해 행동했다는 것을 확인시켜 줍니다.

대변인은 판결 후 성명에서 건강과 웰빙에 대해 이렇게 말했습니다. AP 통신 .

펠레티에 부부는 유스티나를 치료하는 내내 의사와 병원으로부터 부당한 대우를 받았다고 느꼈기 때문에 이러한 결정에 실망했습니다.

이것은 믿을 수 없는 고통이며 실제로 어떤 가족도 이런 일을 겪어서는 안 된다고 당시 루 펠티에는 말했습니다. 우리는 오늘 배심원단의 결정에 매우 실망했습니다. 그것은 특히 저스티나에게 상처를 준 것 같습니다. 그녀는 정말로 이 모든 일을 겪으며 살아야만 했던 사람입니다.

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이후 분자생물학 전문가는 저스티나를 평가한 후 다큐멘터리에서 그녀가 미토콘드리아병에 걸렸다고 100% 결론을 내릴 수는 없으며 단지 복잡한 상황으로 묘사할 뿐이라고 말했습니다.

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